iSKIN尚行美(盧靜怡醫美團隊)

罕見水泡症病童　輕碰皮膚即脫落

【TVBS新聞 】


皮膚癢抓一抓對一般人是很正常的事，不過對於罹患罕見疾病水泡症的孩童來說，可是一個非常危險的動作，因為只要輕輕一碰，他們的皮膚就會起水泡，嚴重的還會整層皮膚掉下來，雖然罹患機率只有百萬分之一，不過因為照顧困難，很容易成為全家人的沉重負擔。

5歲傑克的身體，只要被輕輕一碰，就會脫皮。傑克的洗澡水必須特別調配，才不會感染。

因為他一出生就罹患水泡症，就像黏皮膚的膠水出了問題，不小心碰到，就會長水泡，所以又叫做泡泡龍。嚴重時整層皮膚會掉下來。傑克父親布萊德：「他(傑克朋友)比喻成，脫下(傑克)手套，意思是說手指皮膚全脫落。」

為了防止碰撞，傑克每天都要用彈性繃帶，把身體裹的緊緊的，幼稚園也特別裝了定溫冷氣，室溫絕不能超過25度。

家裡有個泡泡龍，傑克的父母每半年帶他去看醫生，每天準備營養均衡的食物，因為吃不對會傷到傑克的食道，雖然是一輩子的負擔，不過傑克父母親說，罕見疾病的這百萬分之一機率，讓他們更懂得付出和惜福。